爵士队球星卡洛斯·布泽尔的儿子卡曼尼出生时就患有镰状细胞性贫血病，但是布泽尔和妻子茜茜的卓越努力帮助儿子最终战胜病魔。布泽尔家庭在这次艰难历程中找到了更深的爱，他们希望帮助更多同样不幸的家庭。

　　1 治疗前一夜无眠

　　2007年8月某日，茜茜·布泽尔的闹钟在凌晨四点钟响起。她和丈夫卡洛斯·布泽尔一夜无眠。他们踱来踱去，一次又一次考虑他们的决定，祈祷这是万全之策；他们相互依偎，希望时间快过去，但又祈求黎明不要到来。

　　他们15个月大的儿子卡曼尼患上了严重的镰状细胞性贫血病，当时正在附近房间里的婴儿床上熟睡着。一个多小时之后，在迈阿密儿童医院一个1.8平方米大小的玻璃房间里，卡曼尼将进行脐带血干细胞移植手术。整个疗程需要几个星期。如果成功，卡曼尼将从镰状细胞病中得到解脱。如果失败，他在手术过程中被感染或者他的身体对移植产生排斥，他就可能会死。

　　茜茜关掉闹钟，洗了个澡并穿戴齐整，小心地抱起卡曼尼，用一张小毯子盖过小家伙的肩和头，走出家门，开车去医院。

　　她做的这一切，并不是由于她已经准备好，也不是由于她能够肯定；她做这一切，并不是她认为会得到上帝保佑，也不是因为她足够勇敢。她做的这一切只因她没有其他的选择———她无法忍受让疾病折磨儿子，静静地等待死神来带走他。

　　解释

　　镰状细胞性贫血病

　　镰状细胞性贫血病是一种遗传性疾病。患疾者身体会产生异常的镰状红血细胞，导致把氧气从肺部运输到身体其他部分的血红蛋白素过低。镰刀状的细胞会粘成一团，并阻断血流通过肢体和器官。堵塞的血流会导致各种状况，包括周期性的周身剧痛，四肢肿胀，以及极容易受到感染(如肺炎、脑膜炎、流感、肝炎)，还会导致肺动脉压过高、失明、器官衰竭和重复性中风。

　　每12个非洲裔中就有一人携带镰状细胞素。如果父母双方均带有镰状细胞素，孩子就会有25%的机会患上遗传性的镰状细胞性贫血病，就像布泽尔夫妇的例子一样。粗略估计，每500个非洲裔中就有一个患有此种疾病，根据美国镰状细胞性贫血疾病联合机构调查显示，典型的镰状细胞性贫血病患者多数只能活到40岁。

　　2 坚强的茜茜决心寻找生路

　　当茜茜知道镰状细胞性贫血病没有治愈先例时，她心如刀绞。卡曼尼这残酷的疾病来自她和布泽尔，来自他们的结合。她并不知道自己是镰状细胞素携带者，她觉得自己应该做更详细的检查，应该可以避免这样的悲剧，她有时候又觉得这是对他们过去所做的错事的惩罚。

　　她感到呼吸困难，四周像墙一样压迫。她哭了，眼泪如洪水般决堤而出，周围一片黑暗。然而突然间，她又意识到哭并不解决问题，她必须振作起来。

　　卡曼尼两个月大的时候就开始出现病征：血红素过低，四肢肿胀。医生给卡曼尼打了抗生素，并告诉茜茜同样的事情还将会在下一年重复发生。医生们说，她所能够做到的就是多安慰他，以此来减轻他的痛苦，这样做是使他拥有“较为正常”的生活的最好方法。

　　她在心里反复品味着这个词———较为正常———那种人们在谈论并非发生在自己身上的事情时所用的词语。

　　一定还有其他的未来。

　　就把这当做一种信念。茜茜还记得，当她在北卡罗来纳州的特勒姆时，她妈妈是怎样同时做两份工作去抚养她成长。她想到卡洛斯还是一个孩子的时候，在阿拉斯加冰冷的马路边那个简陋的篮球架下投篮，并找到了通往NBA的道路。她坚信只要人们做了该做的事上帝就会让他们安然度过。

　　她在候诊室向自己承诺：要扼住命运的咽喉。在任何时候都不要放弃。

　　帮助更多的人

　　布泽尔伙伴基金会

　　当庆祝能够和三个儿子一起简单快活地生活时，布泽尔一家希望能够帮助更多受到镰状细胞性贫血病困扰和折磨的家庭。茜茜和布泽尔最近建立了“布泽尔伙伴基金会”(www.boozersbuddiesfoundation.org/)，希望使更多的人能够关注这种疾病和新的治疗办法。

　　“当卡曼尼生病的时候，我对资讯的渴求胜过一切。”茜茜说，“我们希望提供给父母们他们想得到的资料，以及帮助他们为他们的孩子而战。”

　　为此，除了提供信息以外，布泽尔伙伴基金会将募集资金用于研究和治疗，并且每年会资助一个像卡曼尼一样的孩子进行移植手术。整个手术以及一系列疗程的花费约在30万到40万美元之间。该组织还会为参与对抗镰状细胞性贫血病的非盈利性组织捐款，以及为在纽约的Mount Sinai医院的一个项目提供资助，以帮助在进行脐带血或骨髓移植前要进行体外受精和遗传筛选的父母们。

　　“我知道我现在想要怎样的生活。”卡洛斯说，“篮球对我来说是爱好也是激情，但是经历了过去这两年，经历了卡曼尼生病后发生的一切以后，我知道这才是我生活的意义。”

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