中新网9月7日电 据台湾《联合报》报道,嘉义县竹崎乡到台北市,距离不算远,但对脊髓性肌肉萎缩症的育升、子扬来说,却是期盼好久的旅程,在罕病基金会协助下,两兄弟如愿看到大熊猫“团团”、“圆圆”。
这趟旅程最大的困难,是因为需要很多“配备”,八岁的育升需要电动轮椅,六岁的子扬,抽痰机要随行,还得戴上看来像猪鼻子的氧气机。
林爸爸说,育升学走路时常跌倒,检查发现罹患脊髓性肌肉萎缩症,四岁起,就得靠电动轮椅代步。大儿子生病,夫妇仍抱着一线希望,希望能有一个健康的弟弟,甚至希望靠弟弟的脐带血,让哥哥有机会变成健康的孩子。
不过,“姐姐守护者”的兄弟版,没能在林家上演。产检一切OK,万万没想到,子扬出生后,比哥哥更早发病,且恶化速度更快。在子扬学坐时,林太太察觉有异,跟哥哥育升的情况很像,“一针扎下去,就知道结果。”
家有两个罹患肌肉萎缩症的孩子,林太太坦言,“我的梦都碎了”,“但遇到了,就只能面对”。
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