中新网6月25日电 搭台北101大楼的快速恒压电梯，37秒就可以抵达观景台；但对渐冻人而言这短暂片刻却是生命的挑战。来自岛内各地的23位渐冻人24日登上台北101向人宣示：“即使带着呼吸器，依然不放弃行动的自由。”

　　据台湾《联合报》报道，台运动神经元疾病病友协会(渐冻人协会)今年配合“621全球渐冻人日”筹划101大楼登高出游。台北市立联合医院出动阵容庞大的医疗团队全程陪同，加上随行家属总共上百人，带着呼吸器、抽痰机、氧气筒、尿袋，大楼旁还停着救护车待命。在万全准备下，终于让23位渐冻人一圆登上101顶端的梦想。

　　渐冻人协会理事长沈心慧解释：“渐冻人的身体虽然禁锢不能动，但感觉仍非常敏锐，他们只是身体不能动而已，头脑非常清楚。”特别是今年有两位气切的病友这次也成行，对其他没有勇气出门的病友是一大鼓励。

　　忠孝院区院长唐高骏表示，以观景台高度推估，氧气大概会比地面减少约10%，医疗团队特别注意病友的呼吸状况。物理师治疗公会全联会理事长简文仁也到场当志工推轮椅。

　　资料：何谓渐冻人？ 运动神经退化

　　渐冻人所罹患的是运动神经退化罕见疾病，目前仍是全世界解不开的谜。医学界至今找不出发病原因，也无根治药物。

　　病发开始，从手脚无力、口语表达含糊，一直到四肢瘫痪、吞咽困难，甚至出现呼吸衰竭而必须气切，必须仰赖灌食与呼吸器。

　　依岛外流行病学统计，发生率每10万人有1到1.4人，以此推估台每年约有200到250位新患者，有八到九成的人在2到5年间会因呼吸衰竭或厌世等原因死亡。运动神经元疾病病友协会推估，岛内现有罹病人数约800到1000人。