坐在椅子上,9岁的项锐想把左腿跷到右腿上,却怎么也跷不上去,最后还是借助自己的双手才跷起了“二郎腿”,跷起的左腿呈直角架在右腿上。
从椅子上下来,项锐一路小跑到地里叫爷爷,跑动的双腿呈现出一个外八字。而跑远了、跑快了,项锐左右胯骨部位的肌肉都会感到疼痛。
项锐五六岁的时候,他的爷爷就注意到孙子的问题。“但我们以为那是营养不良,没把孩子养好,并没有认为这是什么病。”
项锐的家在湖北省鹤峰县中营乡茶园村,7年前,他的妈妈离家出走后一直没有音讯,今年爸爸到湖南郴州煤矿里打工后也没有与家里联系。项锐就一直跟爷爷奶奶生活在一起。
今年5月,项锐被爷爷带到县医院进行检查,他被诊断为臀肌挛缩症。在项锐之前,中营乡已经有数百个儿童被诊断为臀肌挛缩症。
打针打出来的病
5月份的时候,又有十几个孩子去医院做了手术。医生给家长们解释的致病原因都是孩子接受注射时,青霉素里掺入了过多的苯甲醇据记者了解到的信息,中营乡八字山村村民王良卫10岁的儿子王翼,是第一个自费进行手术的孩子。
大约在1997年时,王良卫发现3岁的儿子走起路来是罗圈腿,跑步时老是弓着腰。
“小时候看起来并不是十分明显。我们还认为是营养不良所导致的。”后来有人建议王良卫带孩子去武汉检查,但由于经济原因,一直没有去成。
今年2月底,王翼的腿抽筋了,疼痛得走不了路。第二天上午6点,王翼被妈妈带到了鹤峰县中心医院接受检查,医生说王翼的症状是臀肌挛缩症,主要是打针时,青霉素里的苯甲醇兑多了。
在中营乡,孩子一般有什么发热感冒,大都会去乡中心医院就医,在那里接受肌肉注射。
王良卫说:“以前我们带小孩子去看病,看见护士给小孩注射青霉素时,都会往里面再加一点苯甲醇,护士说这样可以减少孩子注射时的疼痛,谁知道会产生这样的后果呢。”
王翼于今年3月1日在县中心医院接受了手术,手术费加上家长陪护时的生活费,一共花了近4000元。
出院后,用手搬一下,王翼的左腿已经可以跷到右腿上,但右腿至今还不能跷上左腿,屁股上留下了两道永远无法退去的刀疤。
王翼手术后,其父王良卫就接到了左邻右舍的咨询,询问手术的效果如何,王良卫的回答是“刚开始好些,但也不能完全好。”
5月份的时候,又有十几个孩子去医院做了手术。医生给家长们解释的致病原因都是孩子接受注射时,青霉素里掺入了过多的苯甲醇。
苯甲醇可能是致病主因
专家调查报告指出“在排除其他致病因素后,中营乡部分儿童患臀肌挛缩症主要原因是臀部多次注射所引起,并与苯甲醇作为溶媒肌肉注射可能性大。”
按医学上的解释,臀肌挛缩症主要是由于某种原因引起臀肌膜及部分肌肉纤维变形及挛缩而产生的一种疾病。
患有此病的人群症状有,坐时下肢不能轻度外展,下蹲时双膝不能靠拢,走路时呈外八字,两脚外旋几乎成一直线,被称之为“蛙脚”或“排腿”,两腿还不能跨腿而坐(俗称跷二郎腿)。
今年8月24日,湖北省卫生厅医政处、协和医院儿科、骨科、神经科、药学专家及湖北省CDC流行病学专家组成专家组,到鹤峰县中营乡对儿童发生臀肌挛缩症的情况进行了流行病学调查和临床诊断,在中营乡报告的129例病例中,专家组共核查了85例,其中75例有不同程度的臀肌挛缩症状及体征,主要是4到16岁的儿童。
据了解,臀肌挛缩症自1978年国内首次报道以来,关于该种病症的病因和发病机理在学界一直存有争议,目前国内对该病的致病因素分析了8种,其中注射因素排在首位。
专家组随后做出的《湖北省卫生厅关于鹤峰县中营乡部分儿童患臀肌挛缩症的情况报告》中指出:“本次流行病学调查发现,当地儿童生病发烧一般习惯打消炎针,且当地医疗机构在1999年之前,将苯甲醇作为青霉素的溶媒使用。此次患儿家长反映,过去孩子生病,接受肌肉注射频繁,次数比较多,有的孩子从几个月大就开始打肌肉针。”
报告指出,“因此,在排除其他致病因素后,中营乡部分儿童患臀肌挛缩症主要原因是臀部多次注射所引起,并与苯甲醇作为溶媒肌肉注射可能性大。”
一个事实是,专家的调查并没有涵盖所有的报告病例。
11月15日,鹤峰县卫生局局长田正茂透露,县卫生局统计的数字是目前中营乡共有311名儿童患有此症,全县范围的调查限于精力所限,目前还没有进一步展开。
不属医疗事件
专家调查报告也指出:“中营乡部分儿童患臀肌挛缩症是一种医疗行为的并发症,或以苯甲醇作为溶媒肌肉注射的药物不良反应,而不是医疗机构违反医疗护理常规所致的医疗事件。”
湖北省卫生厅的报告中并没有明确指出“当地医疗机构”究竟是哪一家医疗机构,但在中营乡,患儿家长们都清楚这指的是中营乡中心医院。
因为他们的孩子几乎没到别的医院打过针。
中营乡中心医院院长刘和平并不否认大多数患臀肌挛缩症的孩子是在中心医院注射后造成的。
该医院资深医生部贤清告诉记者,他1993年到这所医院工作时,医院就开始在给儿童注射青霉素时加入苯甲醇,因为苯甲醇能减轻孩子打针时的疼痛。但医院从什么时候开始用的就不清楚。
目前,家长与医院之间的分歧在于苯甲醇的用量上,部贤清说他们每次都是在50毫升的青霉素里加入2毫升的苯甲醇,不算过量,至于孩子们的病症,他说:“经常注射本身会带来肌肉硬化”。
患儿家长杨春喜告诉记者,他接触到的家长几乎都说每次在医院注射时,笨甲醇的用量差不多是青霉素的一半。
但时过境迁,双方都拿不出有力的支撑证据
记者提出查看病历,刘和平院长说:“按规定,患者的病历是要保存15年以上的,但由于乡镇卫生院的医务人员一般都不是专业的,有的年龄还比较大,经过培训就上岗了,都不会写病历或有写病历的习惯,以前的病人都是没有病历的,医院是从去年才开始填写病历的。”
至于医院责任问题,刘和平说:“看到孩子们的这种情况,我们很理解他们的父母,作为医疗机构,我们有责任对我们所负责区域内的人群尽些技术上的责任,包括对孩子们今后的康复提供一些技术指导,但我们对这件事情是没有责任的。”
刘和平解释说,医院在1999年以后接到转发的湖北省卫生厅文件后就已经停止使用苯甲醇作为注射溶媒,“在1999年之前,法律没有规定我们可以使用,也没有规定我们不可以使用。”
《湖北省卫生厅关于鹤峰县中营乡部分儿童患臀肌挛缩症的情况报告》也指出:“中营乡部分儿童患臀肌挛缩症是一种医疗行为的并发症,或以苯甲醇作为溶媒肌肉注射的药物不良反应,而不是医疗机构违反医疗护理常规所致的医疗事件。”
家长代表杨春喜觉得这一说法有些含糊:“医院没责任,那谁又该对我们的孩子负责呢?”
家长跪求专家医治孩子
刘家湾村患儿家长周前海说:“那几天,带孩子去检查和手术的家长人山人海,去晚了根本排不上队。10月16日专家要离开的时候,家长们都跪在地上乞求专家能留下来继续给孩子们动手术。”
湖北省卫生厅的报告出台后,鹤峰县成立了以分管副县长罗鸣为组长的救治工作领导小组,湖北省和恩施州卫生部门派出的专家于10月13日至16日,对部分患儿进行了手术。
刘家湾村患儿家长周前海说:“那几天,带孩子去中营乡中心医院进行检查和手术的家长人山人海,去晚了根本排不上队。”
专家在中营乡呆了4天,给16个孩子动过手术后匆匆离开了。周前海说,10月16日专家要离开的时候,家长们都跪在地上乞求专家能留下来继续给孩子们动手术。
乡下人没有更多的言语表达,将家里的薯片、核桃、栗子、鸡蛋、小鸡都拿来了送给专家,对此情景,专家们当场也落泪了。临走时,专家给家长们留下了一句话:“中营乡中心医院的条件有限,既然我们来了,就不会不管你们的。”
并告诉家长鹤峰县中心医院和鹤峰县妇幼保健院将会继续给孩子们做手术的。
但一些患儿家长再到鹤峰县中心医院和妇幼保健院要求给孩子做手术时,几乎都遭到了拒绝。一位家长说,医护人员说医院没有床铺,也有的抱怨说给孩子们做手术是个亏本的事情,不愿做。
鹤峰县卫生局局长田正茂说,每例儿童臀肌挛缩症的手术费大约在2000多元,这次鹤峰县对每个孩子收取了700元的费用,县财政实际拨到医院的费用是每个孩子500元。
田正茂表示,县里为此计划立项37万元,按一个孩子2000多元手术费计算的话,311个孩子需要六七十万元的费用,之间有很大的资金缺口,县里打算向上级请求支援。
“蛙脚”患者的心理障碍
一名患儿的妈妈说,手术前孩子活泼可爱,自从10月份上手术台被惊吓以后,就开始敌视一切陌生人。
没动手术的孩子盼望手术,动了手术的孩子家长又在担心孩子的康复,周前海的儿子出院后走路时身体还偏向一边,并伴有轻微的外八字症状。周前海说,其他做了手术的孩子也都有类似的后遗症。
鹤峰县卫生局局长田正茂认为,孩子的术后康复期大约需要半年左右。但他同时说目前还没有估计手术的成功率。
对于动过手术的孩子们来说,他们的左右胯骨上都留下了清晰的疤痕,而比身体上疤痕更难消除的是他们心灵上的阴影。
17岁的邓文是中营乡郭长湾村人,他本在温州打工,听说可以动手术治疗自己的“排腿”病,就于10月16日赶回老家做手术。目前他总算能勉强下床了,但腿上仍然疼痛,盆骨变形、小腿直骨弯曲都是这次手术后的症状。
“这个排腿的毛病,差点在几年前就要他的命。”邓文的父亲邓师维说。
邓文7岁时发现自己有“排腿”的缺陷,“后来在学校,很多人明里暗里都叫我排腿,还给起了个‘双排腿’的绰号,在上体育时跑不过别人也受到嘲笑。”邓文说。这种嘲笑让他越来越觉得自卑。
2001年9月的一天,邓文跟父亲说自己不想上学了,邓师维听到了没往心里去。没过几天,一个星期六的早上,邓师维早起准备到北佳镇去赶集,突然听到邓文的房间里发出了两声闷响,他跑过去一看,孩子倒在地上,两腿抽筋、眼睛发直。到医院后,发现孩子服用了老鼠药,邓师维这才意识到儿子要自寻绝路。
从医院出来,邓文就离开了课堂在家务农,直到今年去温州打工。
一次手术,5岁男孩郑宗金开始了对陌生人的恐惧。
“手术后,孩子跟以前就像是两个人了。”他妈妈说,手术前孩子活泼可爱,自从10月份上手术台被惊吓以后,就开始敌视一切陌生人。记者给他拍照他死活不依,并用踢人、吐唾沫的方式以示反抗,跟他说话时他也以骂声相对。
“手术前,这是不可能的。”他的妈妈说。
贫困地区的医疗困境
中营乡卫生院医生部贤清说他曾劝说一些家长用输液的方法给孩子治疗,但输一次液需要20多块钱,打针只要两三块钱,这甚至引起了一些家长的误解。
包括鹤峰县卫生局局长田正茂在内,记者接触到的人都表明了这样一个观点:“这十几年来大家都只知道自家的孩子和邻居的孩子有问题,没有人知道外面还有多少孩子有问题。这与大家居住分散,平时少有往来,缺少交流不无关系。”
数字显示,名列国家重点扶贫县名单之列的鹤峰县地处鄂西南山区,县域面积2892平方公里,人口仅有22万。
鹤峰农村很多农民都是一家一户居住在山腰,同村人之间平时也少有往来。
中营乡村民杨春喜说了当地一句口谚,“看到屋,走得哭。”“因为大家平时交流太少,导致很多人不知道身边到底都发生了什么样的事情。”
地域因素之外的一个事实是鹤峰县的财力不支。去年全县财政收入7550万元,人均纯收入1560元,而这次发病的中营乡人均收入不到1000元。
中营乡卫生院医生部贤清被当地的家长称为“神医”,很多小孩都找他看病。部贤清说他曾劝说一些家长用输液的方法给孩子治疗,但输一次液需要20多块钱,打针只要两三块钱,这甚至引起了一些家长的误解。
在中营乡,一般有病的孩子都会到中营乡中心医院就诊,据中心医院院长刘和平介绍,全乡32个村只有8个卫生室,不能满足群众的就医要求。
田正茂说,县卫生局已经向县委作了下一步救治方案的汇报,正等待批复。
这个方案的大致内容是:县里准备从本月底开始组织一个15人的医疗队到中营乡为孩子进行再次手术,预计一个月可以做60例手术,这样算下来所有患病的孩子都做完手术大约要到明年4月底。
臀肌挛缩在国内曾发生多次
此前广东惠州、湖北汉川也发现类似病例。1999年3月,湖北省卫生厅发出《关于暂时停止使用苯甲醇作为注射用溶媒的通知》。
据媒体公开报道,重庆医科大学儿童医院一项新近的研究成果表明,注射苯甲醇是致儿童双腿“外八字”的一个重要因素。
苯甲醇是一种抗生素稀释液,在肌肉注射青霉素等抗生素药物时,添加苯甲醇可减轻小孩的局部疼痛感,因此在儿童身上使用较多。但是这项研究发现,长期注射苯甲醇可出现局部药物吸收不良,造成肌肉小范围变性、形成纤维疤痕甚至坏死,从而引起臀肌挛缩。
据了解,类似的症状曾在不同地区时有发生。
2000年5月,广东省惠州市大亚湾地区金门塘村发现了16名3至12岁的“臀肌挛缩症”患儿。
接诊主治这些病孩并负责调查此次事件的广东省中医院骨一科主任林定坤介绍,医学文献记载,“臀肌挛缩症”的绝大多数病例都是由肌肉注射苯甲醇加青霉素引起。
此前湖北省汉川市韩集乡也有不少孩子患有臀肌挛缩症,并引起了湖北省卫生部门的重视。1999年3月,湖北省卫生厅发出《关于暂时停止使用苯甲醇作为注射用溶媒的通知》。
北京市儿童医院消化内科副主任医师王惠玲说,根据自己多年的临床经验,苯甲醇作为一种青霉素的溶酶注射液,一般用于成人,“在我的记忆里,北京市儿童医院从来没有使用过苯甲醇,注射青霉素时一般都是用盐水溶解,而且,现在城市医院中对儿童的肌肉注射非常少,一般治疗都会采取静脉输液或口服液。”
具体苯甲醇用于青霉素注射会带来什么样的不良反应,王惠玲说自己并不清楚,也并不记得卫生行政部门何时对苯甲醇的使用做过限定或下过禁令。
可以查证的资料是,1990年第4期的《中国农村医学》杂志,其中《注射性臀肌挛缩症15例报告》一文写道:注射性臀肌挛缩症,是近10余年发现的主要累及儿童的疾病,是小儿跛行的原因之一。
昨天晚间,国家食品药品监督管理局有关负责人表示,国家是否对苯甲醇的药品不良反应做过明确定义,或者做过全国范围内的禁用、限用规定,还有待查证。
【来源:新京报 作者:钱昊平、魏铭言】
——相关链接:苯甲醇注射液
“药品名称”
通用名:苯甲醇注射液英文名:BenzylAlco鄄holInjection“性状”本品为澄明的液体,臭微香。遇空气氧化成苯甲酸及苯甲醛。
“药理毒理”
具有局部止痛作用,具防腐作用。
“适应症”
消毒防腐药。用于局部止痛及制剂的防腐。
“用法用量”
本品为注射用盐酸大观霉素的溶剂,具有镇痛作用,可减少注射时的疼痛。
“不良反应”
本品具有溶血作用,易形成难于吸收之硬结。
“注意事项”
本品不作青霉素的溶剂应用。
“孕妇及哺乳期妇女用药”
尚不明确。(大众医药网)
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