名词解释

    运动神经元病以运动神经元损害引起的瘫痪为主要表现。患者肌肉萎缩，最后在有意识的情况下因无力呼吸而死，因此也叫“渐冻人”。运动神经元病包括肌萎缩侧索硬化、进行性脊肌萎缩症等，不同类型病变过程大致相同，差别在于病变部位不同。肌萎缩侧索硬化症多在40-60岁发病，表现为肢体无力、肌肉挛缩、肌束颤动以及萎缩，早期多为上肢无力，可影响颈、舌、咽、喉出现麻痹症状，最后躯干和呼吸肌受累，危及生命。患者始终无感觉障碍，意识清楚。

　　医生说这是患了运动神经元病，与癌症、艾滋病一样严重

　　他躺在病床上，眼神灵活，神态自若。谁能相信，这个头脑和健康人一样清醒的人，却片刻不能脱离呼吸机——医生说他患上了运动神经元病，这是一种与癌症、艾滋病齐名的绝症，现在，就连“呼吸”这么简单的动作对他而言也是奢侈的运动，没有呼吸机，他将在意识清醒的情况下因无力呼吸而死。

　　昨天，他的儿子王进杰悲痛地告诉记者，“我们现在进退两难。进吧，医生明确诊断是绝症，每天上千元的花费我们实在无力承担；退吧，父亲睁大了眼睛望着我们，我们怎么忍心拔掉呼吸机！”

　　割菜的时候，胳膊突然无力

　　王美元是集美灌口人，今年59岁，平日以种菜为生，身体一向健康，就是喝酒喝得很凶。一年前的一天，他在地里割菜，抓菜的左手和胳膊突然变得没力气。此后的半年，他的病情逐渐加重，先是两条胳膊没法抬高，双手颤抖，后来连头也抬不起来。他走路要家人搀扶，吃饭就用颤抖的手捧着碗筷，紧贴着桌子以防碗筷跌落。

　　家人带他去医院，医生拍片检查发现他颈椎有问题，就当颈椎病治了一阵子。家人还请老中医给他按摩，可病情丝毫未见好转，还多了气喘的毛病。

　　今年1月10日，王美元突然呼吸困难，饭吃不下，痰也吐不出，家人赶紧将他送到厦门大学附属中山医院。1月21日凌晨，他整个人喘得昏死过去，医院紧急将他转入中心ICU救治，上了呼吸机。早上8时多，王美元醒过来，家人终于舒了口气。可是，更大的灾难正在向他逼近。

　　不能呼吸，将清醒地走向死亡

　　王美元的病一度令中心ICU的医生感到困惑：病人年龄不大，治疗气喘的药也用了，可症状并无改善，一撤呼吸机就不行了。医生分析，王美元意识清楚，看起来和常人无异，但全身没力，肌肉非常薄，几乎是“皮包骨”，有可能是神经、肌肉出了问题，于是请神经科专家会诊。肌电图和脑、颈部磁共振检查显示，王美元患上了肌萎缩侧索硬化症，是运动神经元病的一种，他全身参与运动的肌肉会逐渐麻痹萎缩，最后连呼吸都无力进行，慢慢地头脑清醒地走向死亡。

　　王进杰上网搜索“运动神经元病”，得知这是一种与癌症、艾滋病齐名的绝症，无药可医。他懵了，敲键盘的手抖个不停。王进杰的妹妹王翠琼拿了病历资料千里迢迢赶到北京宣武医院，北京专家的答复仍然是“绝症”。医生们都说，这相当于判了死刑，再怎么花钱治，也只是延缓死亡的到来。

　　录下探视画面，留作最后纪念

　　现在，王进杰辞去交通协警的工作，专心照料父亲，每天炖瘦肉汤和稀饭，让护士通过鼻胃管给父亲灌进去。王翠琼在一所民营小学做财务工作，每月仅900多元收入。如今医药费花了9万多元，清贫的王家早已捉襟见肘，而王美元只要住在ICU，每天的花费不会少于1000元。

　　中心ICU是层流病房，实行无菌管理。1个多月来，王进杰兄妹就在除夕晚上进过病房。看着130多斤的父亲瘦到80来斤，王翠琼眼泪哗哗地往外流。王美元气管切开不能说话，泪水从他眼角涌出，浸湿了枕巾。王进杰狠下心问父亲“给你把管子拔掉，好不好？”王美元睁大眼睛望着一对儿女，使劲摇头。

　　回忆起除夕夜的那次团聚，王进杰眼圈红了，他不停地向记者重复一句话，“父亲只有一个，还不到60岁，我们怎么甘心！”他很后悔以前没照过全家福。前几天，他用手机录下了与父亲视频探视的画面。他说，这可能是最后的纪念。

　　中山医院中心ICU主任孙德军说，王美元的儿女的确很孝顺，他建议王家能将患者转到收费相对便宜又配备了呼吸机的下级医院，以节省支出。(楚燕 范真怡 陈志峰)