或许,再也没有一种病人,会像他们那么煎熬,仅仅因为他们感染的是艾滋病。
2008年11月22日,在济南市疾控中心艾滋病防治所会议室里,听几位艾滋病患者谈起他们曾经的生活、内心的挣扎以及即将到来的“12•1”世界艾滋病日里的心愿,每个人一再提到的无不是“怕”这“怕”那——“死的话我不怕,我就怕周围的人知道了,日子过不下去。”
相对于死,被歧视才是他们内心最大的顾忌。
病人A:“连医生护士都歧视我,社会注定不会接纳我”
“说实话,我这一段时间比较苦闷,一直希望能够有个倾诉的窗口。”小A是个阳光的小伙子,一开口就不好意思地笑。“ 小阮热线”的创办人、济南市疾控中心副主任阮师漫明白他的痛苦,“ 他最近耐药了,正在找新的药物,还好已经找到了,只要稍微等几天新药就能拿到。”
小A接受药物治疗已有三年多的时间。“从2005年开始,一直不间断地吃药,治疗效果也非常好。”让小A感到自豪的是,虽然爱人当初已经知道自己得了艾滋病,却依然与自己结了婚,并冒险与自己生了一个美丽可爱的女儿。刚刚一岁多的女儿,健康、美丽,让小A的生活看上去有滋有味。
家庭生活的幸福圆满,却不能抚平他内心的痛苦。
“最让我难受的是去医院。”小A坦言。有一次,去医院查体需要抽血。考虑到医护人员可能遇到的危险,小A悄悄告诉对方,自己是艾滋病人。接下来的情形却出乎小A的意料,不管是医生还是护士,当即给了他大大的一副冷脸。“你快走,别在我们这里做检查。”
“看着医生、护士歧视的目光,我知道,这个社会注定不会接纳我了,因为我得的是艾滋病,而不是肝病、心脏病……”
病人B:“最理想的状态是看上去和大家一样 ”
他说,自己前几天还刚刚去烟台高校“ 现身说法” ,为在校大学生们讲解艾滋病的预防知识。但他不希望别人知道自己的真实名字,他为自己起了一个美丽的名字叫“雨轩”。
雨轩是一名感染者,也是一名“最草根阶层的志愿者”。谈话期间,他给我们一一派发名片,称自己是“同伴教育的讲师”。
“同伴教育”是目前在艾滋病高危人群中开展防治艾滋病知识宣传的一种模式,意为“让同伴告诉同伴”。
“前一段时间,我刚到青岛、烟台等地方的大学做了演讲……平常给大学生讲空洞的艾滋病知识,肯定都不愿意听,但像我这样现身说法,效果一直很好。”雨轩说,只要是在济南以外的地方,他敢于在公众场所公布自己的艾滋病毒感染者身份,包括接受电视媒体的采访。
但在济南,他不敢。因为,他要生活在这里。
“平时我是最普通的,到了人堆里,我就跟大家一样,哪有病人的样子?这是很理想的状态。”为了保持这一种状态,他必须有所隐瞒。同时,他也希望自己并不一无是处,该尽可能地帮帮大家才好。
雨轩最大的担心在于:“如果父母有一天知道了,该怎么办?”
病人C:“死的话我不怕,就怕影响了周围环境”
现场,他是唯一一位老者。脸色发黑,乌铁一般暗淡无光。年过七旬的他,已是三代之家的长辈。这注定了他的不同。作为一位长者,他最为担心自己的病情一旦暴露,会让已经成家的晚辈日子不好过,甚至被周围的人们孤立。
隐瞒自己的病情是一件十分痛苦的事。济南市疾控中心艾滋病防治研究所所长王美花,至今仍然清晰记得去医院调查C的情形。当时C在省城一医院住院,意外被查出可能是艾滋病人。院方当即通知了艾防所。
“去了之后,我们设法把家属全都支开了,然后才进入病房,与老人一对一进行了调查。”后来,老人的一位亲人成了唯一的知情人。因为根据艾滋病防治管理条例的规定,艾滋病人若要接受药物治疗,必须有家属同意。
一晃三年过去了,至今,对于老人的病情,亲朋好友之中依然只有一人知情。
越是这样,老人内心的痛苦愈发沉重。“有时,小孙女向我扑过来,找爷爷抱…… 我连摸她也不敢摸,虽然知道这样不会传染,可心里还是难受得要命,生怕有一点意外!”
老人的语气里有着无限的悔恨,泪珠在眼眶中闪转。发病三年了,他甚至至今也没有弄明白:自己究竟是怎样感染了此病?除了病情本身,其他的都是猜测。
久而久之,老人已不惦记这个,只惦记着如何让孩子们不知道此事,直到自己把秘密带进棺材。“死的话我不怕,我就怕周围人都知道了,影响周围关系、日子过不下去。”
病人D:“珍惜生命,别伤害人”
我们必须承认,几乎每一个艾滋病人背后,都有一个坚强的支持者。比如小A的妻子,勇敢地与他结婚生子;比如小B,一个个同病相怜的“同伴”,彼此温暖;比如病人C的那一位亲人,三年来作为唯一的知情者,守口如瓶……
病人D也一样。今年9月份,一次就诊过程,他被意外发现感染了艾滋病。“我媳妇先知道了,但也没说什么,就是鼓励我好好吃药、耐心治疗,珍惜生命,别伤害人。”
随后,年迈的父母也平静地接受了这一现实——至少在表面上,很平静。这让病人D感到很不安,他想,亲人总该大哭一场、狠命闹一场才好。
“觉得对不住他们。”为人子、为人夫、为人父的病人D,年过而立,从未想过竟会遭此一棒。幸运的是,亲人抚慰下的生活,并没有从此失去宁静。两个月来,他每天像一日三餐一样,按时吃药;每月像例行功课一样,悄悄地去防疫站领药……生活继续,工作依旧,病人D也终于平静了心,接受了这突如其来的一切。
“珍惜生命,别伤害人。”病人D说,这是爱人总跟他讲的。
“其实,就我们掌握的病人情况来看,每一个病人都很悲观、痛苦。但他们实际上也有非常积极的一面,希望能有好的治疗、渴望被社会认可接纳、善良地给予别人帮助。”济南市疾控中心艾防所负责艾滋病人管理的杨慧医生说。
谈话结束的时候,有病人要跟艾防所的医生合影留念。作为日常生活中接触最多的陌生人,艾防所的医生几乎是每一个病人为数不多的“知心朋友”。医生细心地提醒,“换一件衣服,你转过身来留个背影吧……”
那样,纵是熟人也很难认出他是谁。(石念军)
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