6月28日是国际癫痫关爱日,今年的主题为“重塑尊严、回归社会”。中国抗癫痫协会昨天向社会发出倡议,为癫痫病征集新名字。“这绝不是少数人的心血来潮和无事生事,”该协会会长李世绰教授说,“而是要通过这一举措,消除和纠正人们对癫痫病的错误观念。”
李教授说,受传统医学的影响,在人们的固有观念里,“癫”与“狂”意思相近,从而使癫痫病人被误认为“疯症”。在民间,人们习惯把癫痫叫“羊癫风”、“猪婆风”等等。调查发现,癫痫病人及其亲属,90%左右有“羞耻感”或“烙印感”。调查表明,有此种羞耻感的占癫痫患者的89%,占癫痫患者亲属的76%。据北京市神经外科研究所研究表明,87%的人反对自己的子女与癫痫患者结婚,57%的人反对自己的子女与癫痫患者一起上课或玩耍,53%的人表示癫痫患者不应该像正常人一样求职或工作。纠正社会上人们对癫痫病的错误认识及对癫痫病人的偏见与歧视,华语世界特别是东南亚国家如新加坡、马来西亚、泰国的癫痫学工作者和相关社会团体提出,不妨给“癫痫”改个名字。据李教授介绍,香港一些著名学者和官员,曾建议改掉“癫”字,称为“脑痫症”;中国大陆一些专科医生在实践中,将“癫痫”简写为“DX”,也是一个不错的尝试;后者还可以“演变”为“递息病”,就字面说,这个名字既避免了“癫痫”造成的诟病,又接近该疾病本身的实质:脑内(电)信息传递的障碍;台湾有的学者还干脆用英语“癫痫”的音译,称之为“艾比利斯”病。
他还建议,给癫痫病改名可以分步骤进行,例如,先起一个“别名”,等大家都基本接受了,再正式更名;也可以先在一个国家或地区改名,试行一段时间,如果效果好,再在其他国家和地区推广。
据了解,虽然一部分(大脑颞叶)癫痫发作时出现精神症状,但癫痫不是精神病,更与疯、狂有根本不同;癫痫发作时会对患者本人造成危险,所以需要别人的帮助。据统计,我国约有900多万癫痫患者,其中600万病人每年仍有发作,而且每年还会出现40万新发病例。如果接受规范、合理的抗癫痫药物治疗,70%~80%患者的发作是可以控制的,其中60%~70%的病人经2~5年的治疗可以停药。
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