自扎动脉生死自负

　　自己购买机器设备、透析粉、输液瓶、针头，自己操作机器，缺乏有丰富临床经验的医生和护士看护。在许多人眼里，这样的自助透析充满着风险。

　　就在魏强加入自助透析室后，他有一次危险的经历。那天刚刚开始透析就遭遇停电，新请来的小护士来自农村小诊所，没有受过专业训练，看见这情况就慌了，忙用手摇着泵，结果血液回流魏强体内还带进去空气，魏强当场就翻白眼了。一旁的王新阳赶紧拔掉血路，所幸进去的空气不多，好半天魏强才缓过劲来。

　　后来，小护士怕被吊销执照，走了。没了护士谁来扎针？魏强决定自己试试。牙签一样粗的针头扎向自己的动脉，是钻心的疼痛。一次、两次、三次……直到第六次，血从血管里不断涌出来，止都止不住。有些病友不忍心看，转过头去。

　　第二天，魏强又开始在自己身上做试验，终于针头扎进去了，透析机也开始运转。病友们欢呼起来。于是，魏强变成了护士，负责给大家扎针，时间久了，大家也都学会了自己扎针，自己操作机器，全自助式的透析。

　　刚开始时，大家心里都没底。魏强说，他们也担心会很危险，但在这四五年中，没有一个病友因为自助透析而死亡。

　　在和病魔斗争的日子里，贫困也始终如影随形，但10位病友会苦中作乐。身体舒服的时候，心情好，大家会唱唱歌、打打牌、聊聊天。好吃的东西都记得留一份给最小的李丽丹；病友做透析如果饿了，遇上谁在做饭，就端一碗过去。

　　“我们就像一个小集体。”魏强说，为了让自助透析室尽可能顺利地运行下去，他们在内部做了一些规定。

　　比如，病友们出去捡破烂或拾垃圾，必须是别人不要的东西，绝不能偷窃；村民在附近种了果树，决不允许偷摘，想吃自己去买。魏强说，这些规定并没有成文，只是口头相传，“如果因为这些事情而被赶出村子，不知道还能去哪里。”

　　魏强给本报记者出示了病友们入股时签订的合同。上面写着：自愿加入家庭透析室行列的，以入股形式缴纳一定的费用，并写明入股患者为互助透析，如在透析过程中出现任何问题，包括死亡都与合伙人无关，一切自行负责。

　　对于这个“生死自负”的合同，魏强解释说，“来的人越来越多，就考虑万一哪个病友死亡了，家里人来闹，会影响其他病友的治疗。后来才听说，订合同还需要公证。”

　　因拿不出买药钱而求助

　　本来，自助式自救活动可以一直这样悄悄地进行下去，直到一个多月前，大家实在拿不出钱来再购买透析所必需的消耗品。“真是困难啊，连买药需要的80块钱，我们这些人都拿不出来。”魏强说。

　　一位网络媒体编辑得知后和魏强商量，“在网站上发个帖子吧，让好心人帮帮你们。”就在被媒体报道的第二天，魏强和病友们发现自己变成了公众人物。

　　“并没想到会引起这么大的关注。”魏强说，实际上，在“自助透析室”建立后，他们最大的愿望是不让人们知道这件事。“我们只想悄悄地活着，尽量不打扰别人”，“没想到，轰的一下全炸了。”

　　尿毒症患者自助透析的消息迅速引起北京市通州区卫生局等部门的重视。有关部门来了解情况后带来一份“予以取缔”的公告，指出他们违反了《医疗机构管理条例》第四十四条规定。随后，这份公告被贴在了透析室门口。

　　此后，又有来自湖南、宁夏、河南等地的患者找上门来，希望加入“自助透析室”行列，“我们都没有同意，连自己的明天在哪里都不知道。接纳了，我们就得让人家活着。”魏强说，“其实我们的要求很简单，就是希望能够活着。”

　　新的医改方案已经出台，能否够改善魏强他们的处境？使更多这种患有重大疾病，必须长期依靠价格不菲的治疗才能维系生命的患者，能够以尽可能低廉的价格享受医疗救助？

　　北大光华管理学院经济学教授刘国恩表示，一个非常重要的解决办法是加大对医疗保障力度的投入。这取决于国家对财政的投入力度和对于财政资金的使用定向。目前，国家已计划在未来3年间向医疗卫生领域投入8500亿元，“但其中有多少具体投资于医疗保障之上，尚没有明确的说法。”

　　他表示，如果进一步提高医药服务补偿水平，使更多特殊疾病被纳入到医疗保障的范畴；无疑将极大缓解他们的压力。“但也并非所有的重大疾病都能够被纳入医保体系，另外就是针对重大疾病建立特定的基金。”  (本报驻京记者 赵琳琳)