- 《瞭望》文章：如何回应孤独症患儿的真正需求
《瞭望》文章：“五彩鹿”的喜与忧
“如果我的工作能够帮助社会准确把握并回应孤独症患儿的真正需求，我就觉得自己是被人需要的，也是幸福的”
文/《瞭望》新闻周刊记者张冉燃
1月7日下午4点，五彩鹿儿童康复训练与研究中心二楼，走廊里一片静谧。
地面干净、墙面洁白，几幅色彩浓烈的画作在昏暗的光线下依然夺人视线。
“有的儿童孤独症康复机构破破烂烂的，让人心酸、可怜，但我就是要把五彩鹿搞得清清爽爽的，像正常孩子的幼儿园、学校一样漂亮整洁。”孙梦麟主任对《瞭望》新闻周刊记者说。
孙梦麟于2004年7月创办了五彩鹿，这是一家民办机构，旨在为发育障碍儿童及其看护者提供教育与培训，目前以孤独症儿童早期干预为主要服务方向。
据2007年中国孤独症论坛上披露的统计数据，中国孤独症患儿人数已达100多万，未被发现和有孤独症倾向的儿童数量可能还要多，且患病率逐年上升。
目前，中国尚没有一家对孤独症儿童进行教育培训的官方机构，民营机构大多缺乏正规的资金渠道和专业的矫正指导技术。
孤独症是一种终身难以治愈的精神疾患，训练、干预孤独症儿童，帮助其适应并融入社会生活，是一道世界性难题。
五彩鹿聘请中外专家作为学术顾问团队，培养大学生组成训练师团队，在短短4年的时间里，已经在业内赢得不错的口碑。
“被震撼了”
“不少儿童孤独症康复机构的发起人都是因为自己有一个孤独症的患儿，我不是，我的儿子非常优秀。我进入这一行纯属偶然。”孙梦麟说。
据她回忆，在2004年元旦，回国后的她经朋友介绍，加入“北京市孤独症儿童康复协会”，成为一名义工。
“最初一周只是去两次，做一些事务性的工作。直到春节，在协会举办的春节联欢晚会上，我第一次见到孤独症患者和他们的家长，我立刻产生一种震撼的感觉。”
孙梦麟描述的“震撼”包括：患者非常多且各个年龄段都有，甚至有20多岁的；这些孩子都很漂亮，但是没有目光对视，没有眼神交流，似乎与身边的世界毫无关系；一位美得像秦怡一样、满头白发、衣着得体的老太太，投入地跟她的孙子互动唱儿歌，孩子却充耳不闻……
“那个时候我就觉得我应该为他们做点事情。我了解北京大学第六医院儿童精神科的医生们，他们的无奈是因为他们往往只能帮助孩子确诊孤独症，告诉家长一些基本的康复办法，然后就只能目送他们走出诊室。”
孙梦麟并不是医生，也不是专业的研究人员，但凭着直觉，她意识到，拿到确切诊断走出诊室的孩子其实更需要帮助。因为孤独症虽然是一种终身伴随的疾病，但美国、英国、日本等发达国家诊断、治疗的经验表明，早期正确地、不懈地干预，对帮助孤独症儿童融入社会、生活自理意义重大。
“孤独症儿童的康复训练在国外已经比较成熟，但在国内还只是起步阶段。也许会有家长为了孩子的将来，付出巨大代价自学掌握这门专业技能，但对更多的人来说，这是一个难以逾越的障碍。”
追忆当初决定帮助患者和患者家长，把诊断后的下一个应有步骤——训练和干预做起来，孙梦麟说自己几乎没花费太多时间考虑。
“说实在话，当时根本是一个非常感性的想法，如果我经过了严格的论证，可能我是不敢做下来的。”
“做世界最先进的”
孙梦麟遇到的最大困难是找技术。
“我骨子里是一个要强的人，要做就想做到最好。特别是这种关系孩子一生的事情，我觉得如果不能进入世界最先进、最系统的序列中去，那就别做了。”
在五彩鹿之前，国内的儿童孤独症康复机构已经成立了不少，有的社会声誉也很不错。
“我琢磨着五彩鹿一定要有自己的特色，特别是技术上的特色。”为此，孙梦麟自掏腰包、四处求贤。
她找了北京大学第六医院儿童精神科专家、北京市孤独症儿童康复协会会长杨晓玲等一批国内孤独症领域的专家，学习其十多年临床实践积累起来的早期干预和家庭培训等经验。
2006年，在北京召开的一次国际相关会议上，孙梦麟结识了以色列的艾德博士。
艾德先生五十多岁，具有二十多年的训练教学经验，是世界知名的行为矫正专家。他领导的专家团，每年都有科研新成果问世。
“我参加这次会议的目标非常明确，我就是找技术来的。所以，当很多人围着专家合影的时候，我向艾德先生要求的是一个简短的见面时间。”
孙梦麟说，这次与艾德的见面，奠定了五彩鹿日后在训练技术和方法上达到世界领先的基础。
“我在国外生活多年，有些外语基础，我向他详细介绍了五彩鹿的情况，并带他到我们的校区参观。我告诉他，中国有40万孤独症患儿，孩子们需要他。”
孙梦麟的真诚、中国孤独症患儿的生活状态等，给艾德留下深刻的印象。“我后来才知道，这是艾德第一次来到中国，在完成会议内容后，他本计划了7天的旅游时间，但是，五彩鹿之行完全改变了他当初的设想，他的7天全部泡在五彩鹿，每天十几个小时地工作。”
至今，孙梦麟回想起送别艾德时的场景仍然十分感动。“艾德告诉我，他作出了两个决定：第一，愿意随时为五彩鹿提供技术指导；第二，如果我愿意提供往返路费，他就肯在假期来五彩鹿工作。”
孙梦麟稍作停顿，说：“我对艾德说，不，我们还有第三种合作的方式，就是你加入五彩鹿，成为我们的一员。”
孙梦麟已经知道，艾德在以色列拥有自己的庄园，生活条件十分优越，同时，作为顶尖的国际行为矫正专家，邀请他加盟意味着巨额的支出。
听到孙梦麟这个大胆的想法，艾德愣住了。甚至孙梦麟周围的国内专家，也问她是不是疯了。“她们跟我说，五彩鹿目前的技术力量已经在国内领先了，尤其机构初创，靠借贷维持，正是处处缺钱的时候，这样大手笔的技术投入是不是可以再等等。”
“我的心告诉我，不能等。孤独症患儿等不起。我必须尽全力说服艾德出任五彩鹿的技术总监，由他来安排指导五彩鹿的教学训练。”
在这种紧迫感的促动下，孙梦麟用一腔诚心和高昂费用请到了艾德。其后，她还分别请过日本、美国、澳大利亚、英国、台湾和香港的专家交流技术，五彩鹿的教师队伍迅速成长壮大起来，素质不断得到提高。
“迄今，五彩鹿已经有二十多个孩子在积极的干预后能够进入正常学校学习，有的孩子成绩还特别好。”
选址与培训
目前，孙梦麟操心的是学校选址和训练师跳槽。
五彩鹿刚成立时，租用的是位于北京官园的中国少年儿童活动中心的部分场地，只有4名孩子、7位老师。
此后，五彩鹿租下海淀区永丰中心小学的一座教学侧楼。不久，这块地被征用，随时可能拆迁。
从2005年起，为了找到一栋能付得起钱，又能使五彩鹿安定、长久发展的新校舍，孙梦麟自己驾车，几乎跑遍了北京城的周边地区。
最终，在顺义区北小营镇前鲁村租到了一块30亩左右的土地连同放弃未用3年的小学校。2007年3月，五彩鹿破土动工改建学校，并自盖多功能大厅。
在五彩鹿越搬越远的过程中，流言未曾中断。“有人认为孤独症患儿是弱智，也有人议论招商引资什么内容不好，非要搞残疾人学校，影响地方形象。”
说到这些，孙梦麟显得有些无奈：“现在社会对孤独症患儿的关爱比从前好很多了，很多政府机构、热心人士对我们也是倾情接纳，但仍然会有一部分人不理解我们的工作，觉得我们是在拿残疾人挣钱。其实，社会对孤独症患儿的支持是他们最大的希望。但政府毕竟还没有在这方面展开太多，如果没有专业的训练机构，孤独症患儿的未来真是很难说。”
一个现实的问题是，由于五彩鹿尚没有条件实现生活区的建设，不少孩子的家长不得不离职，甚至背井离乡地在五彩鹿附近的农村租房陪伴孩子。
“每个月数千元的培训费用，加上租房费用、生活费用，这笔支出给很多家庭的经济造成负担，也使相当数量的患儿无法迈进培训机构的大门。”孙梦麟说。
同时，培训师队伍也面临人员流失的问题。
“发达国家对孤独症儿童进行康复训练的人员有明确的资质要求，比如本科毕业后需要在研究生阶段攻读特殊教育的学位，然后再进行专门的孤独症学习和研究，最后才能入行。国内显然做不到这些。我必须花费大量的时间、经费培养新人。”
据孙梦麟说，国内开设特殊教育的高等院校屈指可数，且多为聋、哑、盲等疾患，专门的孤独症教育机构几乎是空白。因此，五彩鹿需要从相关院校招聘大专和本科生，并根据自己的需要对其进行专门的孤独症培训。
“我邀请包括艾德、杨晓玲等在内的中外知名专家培养他们，成为第一批与国际接轨的训练师，业务能力和英文听说能力，他们都会有相当大的提高。”
然而，部分训练师，特别是孙梦麟重点培养的一些训练师的跳槽，给五彩鹿造成很大的困扰。“我们的训练师口碑很好，不少机构拿着钱来挖人，也有人选择单干，甚至在五彩鹿附近租房搞一对一训练等，一开始遇到这些情况，我会觉得伤心，现在则学着想开一点，社会诱惑太多，尽量不让这些不由自己控制的事情扰乱心情。”
孙梦麟也说，训练师整体年龄偏轻，大多是刚毕业初涉世的大学生，长期生活在京郊农村，物质生活虽有保障，精神生活难免单调，甚至终身大事的压力都很大。
艰难困苦中，孙梦麟欣慰的是自己的努力正逐渐收到成效：
五彩鹿的儿童训练设施、设备配套齐全，教学训练管理实现了微机化，“每一个孩子的进度都能从网络上实时监控”；
孤独症患儿的康复理念，如交流比知识重要等，正得到越来越多的赞同，“有的家长花费巨大精力、财力试图让自己的孩子变得‘正常’，比如考取大学，但是，对患儿而言，懂得红灯停、绿灯行，会用抽水马桶等的意义更大。”
孙梦麟说，家长往往认为生命中出现孤独症孩子是一个巨大的失败，他们不肯真正接纳这个孩子，在训练其变“正常”的过程中，他们的人生也常常被扭曲了。台湾的蔡逸周先生也有一个孤独症孩子，他却非常享受这种人生——正常的孩子不在身边，患孤独症的孩子却能够准点与他共餐、饮茶、帮做家务，甚至工作赚钱。
“如果我的工作能够帮助社会准确把握并回应孤独症患儿的需求，自己就觉得是被人需要的，也是幸福的。”孙梦麟说。□
