实践：

　　特教的无助与体会

　　张娜的儿子方舟在1998年被诊断出患有孤独症。经过长达十几年的训练，张娜的儿子得到了较好的恢复，能够像正常的孩子一样上小学了。

　　张娜的事迹得到媒体的广泛报道，不少有同样遭遇的家长慕名找到她。2004年，张娜辞掉工作，开办了方舟学校，她的想法是：让其他家长分享她的经验，以少走弯路。

　　但几年过后，张娜却变得左右为难起来。由于学校是民办的，一些政策上的优惠轮不到她，她面临着资金、师资等各方面的巨大压力。学校的正常开支常常需要做律师的丈夫挣钱填补，辛苦培养起来的老师也大量流失。此外，社会对她的工作似乎也不怎么热心，几年来数次爱心募捐，总共筹得钱款约6000元。而这些钱，对那些长期需要训练的孩子而言，可谓杯水车薪。

　　“每到发不出工资的时候，我常常忍不住要哭，感到很绝望。我曾一千次想过要关门，可看到家长们企盼的目光，我知道这门不是一下子就能关掉的。”张娜叹气道：“我只希望社会上能有更多的人关注我们，给我们更多的支持和帮助。”

　　张娜说，孤独症儿童中，有20%智商是比较好的，但情商较低，社交能力差，经过训练基本可以正常上学；30%的孩子在智商、情商等方面比前者都差，经过长期的训练，可以在家长的监护下上学，但脱离不了大人；剩下的50%智商和情商仅相当于正常孩子的1～2%，一生就像“植物人”，经过训练，有些可以生活自理。

　　从桂林一所师范学校毕业后，年轻的苏婷羽应聘到南宁残疾儿童康复中心做特教老师，至今已有4个年头。她的工作内容是一对一、手把手地训练孤独症孩子，以便使他们能像正常的孩子一样与人交流、上学。每个学期，她通常要带5个孩子。

　　“他们常常不能理解指令的含义，每一个对正常孩子来说非常简单的行为，他们都要经过反复训练才能掌握，有些甚至反复数天都掌握不了一个动作。”面对这样的情形，苏婷羽有时候也感到烦恼，但更多的时候，她会为这些孩子的前途担忧。

　　“很多人对孤独症不了解。有些孤独症的孩子跟大人去菜市场，见什么抓什么，常常被当作没教养。其实这些孩子很可怜，他们并不知道自己的行为是什么含义，这是疾病造成的，不是家长没教育好。”苏婷羽说，“希望社会能够理解和接纳这些孩子。”

　　苏婷羽感到最快乐的事是，一个不会说话、不会交流的孩子经过她的耐心训练，有一天突然蹦出个把词语，她说：“那一刻，我就像看到了希望。

　　呼吁：

　　政府应牵头建立养护机构

　　由于同病相怜，阿航的爸爸和张娜多有沟通。他们收集了许多有关孤独症的资料后发现，身患孤独症的孩子进入青春期后，或多或少都会出现一些攻击性的行为，有些甚至发展到很严重的地步，明显超出家庭的管理能力。

　　“现在社会对孤独症越来越重视了，建立了专门的机构对年龄小的孩子进行康复培训，但大孩子和成人却是一个空档。其实，孤独症的康复训练是终身的。”阿航的爸爸通过媒体留意到，不少家庭在束手无策的情况下，只好把孩子送进精神病院，而一些经济困难的家庭，只好把自己的家变成“牢房”。去年春，中央电视台的《新闻调查》栏目做了一期关于孤独症的报道，一个父亲将患孤独症的儿子锁在家里，结果儿子发病时便打砸家里的物品，甚至把父亲的头打出一个大伤疤。

　　“孤独症的孩子虽然会拖累家庭，危害别人，甚至影响社会。但孤独症和精神病是两码事，把孤独症患者强行放进精神病院是很残忍的。”阿航的爸爸说，“应该有一个不同于精神病院的机构，专门收留孤独症的孩子。”然而几年来，他多次到妇联、残联、机关工委等机构奔走呼告，最终都不了了之。

　　阿航的爸爸也曾拜访过一些研究孤独症的专家。专家中有人设想，成立一个专业的陪护机构为家长分忧。孤独症是终身的，谁都不知道下一阶段会出现什么状况。只有政府牵头建立一个养护机构，组织这些人活动，给他们有事做，才是长久之计。

　　目前，对于孤独症儿童，政府部门和民间组织已经给予关注，并成立了早期的训练治疗组织。但是，对于那些已经成年，又具有攻击性的孤独症患者，尚没有一个机构来接收。对此，曾到澳大利亚深造的自治区人民医院儿童青少年心理门诊主任吴歆说，这方面，我们可以仿照外国的做法。划定一个小区域，建立一些寓所，将孤独症患者分成不同等级，不定期地接他们过去进行一些强化训练治疗。这样，会大大降低他们对社会的危害行为。另外，针对日益增多的这部分人，应该由政府牵头，成立一个机构，集培训、师资、科研、帮助孤独症患者康复为一体，这样就能采用最前沿的技术，改变政府部门和民间组织各自为政的现状，为孤独症患者提供更好的服务。吴歆表示，只要政府牵头做这项工作，他可以带领一批专家，义务帮助实施这一计划。　

　　探索：

　　治疗孤独症任重道远

　　自治区妇幼保健院儿童保健科的周国平医生介绍说，过去，人们对孤独症不了解。近年来随着认识的提高，因类似原因来就诊的家长和孩子越来越多。随着医生和社会对这一病症了解的深入，发现这一类的孩子还不少。由于医学界还没有找出一个确切的病因，这种病不能进行产前诊断，也没有办法提前预防。

　　吴歆主任告诉记者，1980年，我国发现第一例孤独症患者。随后，孤独症被我国医学界所关注。随着对孤独症的重视，近年来，发现的孤独症病例越来越多。就拿自治区医院来说，几乎天天都能发现这样的病例，多的时候每天有五六例。

　　孤独症是一种严重的发育障碍性疾病，至今，即使在研究孤独症已有50多年历史的美国、德国和日本，孤独症发病的原因至今还未完全明朗，也尚未发现一例已治愈的孤独症患者。造成孤独症的原因有化学、生物、环境等方面的因素，医学界普遍认为是与遗传基因有关。严重的孤独症会造成孩子终身不能自理。目前，孤独症已被划入精神残疾的范畴，属于“广泛性发育障碍”。

　　吴歆说，目前，没有一种药物是对孤独症有效的，药物只能缓解孤独症患者所产生的攻击行为。但有一种训练方法是国际上比较认可的，这是一个应用性行为分析法(ABA)训练计划，即通过向小孩发出指令，把每一个动作分解为多个步骤，不断提示和强化，逐步使孩子接受指令，以刺激大脑神经的发育。对于孤独症儿童，早期发现早期训练治疗是最好的，因为对不同年龄段的孤独症患者的行为进行干预、训练，能逐渐让他们有生活自理能力。

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