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内黄县中召乡王庄村有个被肾病缠身的家族,连续4代人中有12个患上肾病,其中10人因此病死亡,均不超过40岁。因为害怕家中男子娶不上媳妇,该家族一直不愿对外界提起此事。王氏家族为什么会有多人患上肾病,被病魔阴影笼罩的王氏家族如何才能摆脱宿命般的厄运?
第12个病魔上身的是王氏家族4代人中出的第一个大学生——今年21岁的王兴军。正是为了拯救这个孩子年轻的生命,王氏家族打破了几代人对家族病讳莫如深的神秘态度,毅然决定向本报求救:救救这个孩子,救救王氏家族。12月18日、19日,本报记者走进王家,探访这个被病魔的阴影长期笼罩的家族。
肾病缠上这个家族
王兴军是商丘职业科技学院大一学生,任该校学生会干事、英语俱乐部会长,一个多月前,他被确诊为尿毒症,住进了新乡医学院第一附属医院。
为探寻王兴军得病的起因,12月18日,记者来到王兴军的老家——内黄县中召乡王庄村。王兴军家是个简陋的农家小院,只有3间旧房,内墙没有粉刷过,裸露出黄土。“为了救孩子的命,粮食都快卖光了。”王兴军的四叔王发堂说,兴军5岁时,兴军的父亲患肾病去世,其母改嫁,因此兴军和奶奶及小叔王东稳一起生活。
“王家连续4代人中,有10个男人都患同一种病死亡,而且从发病到死亡时间都很短。”王庄村村委会主任王世丁就住在王兴军家隔壁,他见到记者就说,以前,王兴军的家族非常忌讳提起此事,最担心的就是怕家里的男子娶不上媳妇。现在他们渴望解开这个疑团,拯救家族。
王世丁、王发堂和几名村民一起回忆说,王家患肾病的第一代人是王兴军的老爷(指爷爷的父亲)王同泰,他去世时很年轻,约40岁。
王兴军的爷爷王怀增那一辈人,家中共有3人因患肾病去世,包括老大王怀增、老三王怀善,还有从小被送到山东的老二。王怀增和弟弟王怀善去世时,年龄分别为34岁和39岁。
患肾病的第三代人是王兴军的父亲王玉堂那一辈人。这一辈的老大王文堂19岁就因肾病去世,老二王玉堂去世时也才三十七八岁,老三也得过肾病,但因其他原因死亡。同辈的王自稳去世时约30岁。另外,王氏家族山东分支这一辈的二男一女均因此病去世。
而第四代患上此病的就是今年21岁的王兴军。“这太可怕了!”王世丁说,长期以来,王氏家族的成员都生活在莫名的担忧中。
怪病传男不传女?
“想起这件事,我晚上就会失眠。”王兴军的姑父苏冠林说,他一直暗暗为妻子和儿子担心,害怕此病遗传到自家人身上。然而,王氏家族内部认为,此病“传男不传女”,王家两个女性成员已80多岁了,至今身体健康。王兴军的两个姐姐现在身体也很好。不过该家族山东分支的一名女子也因患肾病去世,不知道是偶然现象还是遗传的结果。
“这种病不隔辈,每一代都有人早早去世,我也感到胆战心惊,可是害怕没用,还是要面对!”45岁的王发堂是王兴军的四叔,他紧紧拉着小儿子的手说,家族内部多次讨论此事,但一直不知道究竟应该怎么办。他们曾怀疑饮水有问题,但是邻居们和他们用的是同一口水井,并不存在患病的情况。他们甚至还迷信风水,迁过老人的坟墓,却发现根本无济于事。
王发堂说,王氏家族的病具有恶化快、难治疗的特点。“别人得了肾炎能看好,我们家族的人就不行!”他说,比如二哥当年10月发现此病,几个月后人就走了。今年高考前,王兴军体检时还没查出病,考上大学几个月就开始发病了。
各界爱心救助王兴军
12月19日,记者来到位于卫辉市的新乡医学院第一附属医院。王兴军正躺在病床上休息,他的小叔王东稳拖着残疾的身体正在病房内照料侄儿。病房的墙上,悬挂着商丘职业科技学院的同学们用指纹组成的“心”形祝福图案。
几天前,商丘职业科技学院的师生们不顾天寒地冻,走上街头为王兴军组织捐款活动。与此同时,当地慈善组织为了拯救王兴军也多方募集善款。12月16日,商丘职业科技学院副院长王峰等老师来到医院,将凝聚着社会各界爱心的7.7万多元捐款送到王兴军手上。
另外,王兴军的家乡中召乡民政所也送来了500元资助,王庄村村委会也拿出200元钱。
“一个多月前,我眼睛发肿,好像没睡醒,同学们还以为我没休息好。”王兴军说,在此期间,他还发过烧。此后,他的脸部开始发肿。在商丘某医院,他被诊断为肾炎。他乘车回家后,先后到濮阳市人民医院、新乡医学院第一附属医院求诊,最后被确诊为尿毒症。
医生诊断为家族遗传病
“我希望医疗单位和社会各界能帮帮我们家。”王兴军说,现在他依靠腹膜透析生存,如果换肾的话,需要60多万元。
“王兴军病情表现是尿毒症,他得的是一种家族病,叫做Alport综合征。”新乡医学院第一附属医院肾病风湿免疫科主治大夫张连云告诉记者,Alport综合征是一种遗传性疾病,患者可因肾功能衰竭而死亡。目前尚无此病自愈的报道。
“从医10年来,我治疗过两例这样的家族病。”张连云说,此病不单表现为肾病,还可表现为驼背、视力障碍、耳聋等。此病传男不传女的说法并不正确,不过女性患病几率小,症状轻。
张连云说,如果要杜绝这种家族遗传病,除非是发生基因突变,但这种可能性比较小。所以,要想使王家减少这种病例,目前能做的是,生育时最好选择生育女孩。
“这样的家族病需要社会各界的支持和帮助。”张连云说,对于王兴军来说,首选的是换肾,其次是腹膜透析,第三种是血液透析。目前选择的是腹膜透析。用腹膜透析一是为他省点钱;二是方便他上学。为了帮助王兴军,他已向院长汇报此事,院长表示能够减免的费用要尽量减免。
张连云说,王兴军每天腹膜透析要用去3袋腹透液体,3袋腹透液体需要100多元,这还不算其他费用。要救王兴军的性命,说白了,就是钱的问题,只要能够保证治疗费用,患者就能延长生命。
“兴军需要移植肾脏,然而肾源难觅。”王兴军的一名亲属说,由于家族病的问题,王兴军父族的肾源不能用,而其母亲及家族能不能配上型,会不会伸援手,这都不好说。他们准备找医生和王兴军的母亲谈一谈。总之,只要有一线希望,他们总要试一试。(大河报 张志立)
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