背景新闻：男子患罕见病年花费250万 医保没纳入报销无望

　　昨天本报报道的《43岁中年汉去儿保治病》消息，让金华人任志芳成了朋友中的“热点人物”。因为身患罕见的戈谢氏病，他的肝脾肿大、严重贫血、骨骼疼痛。然而，他不仅只能在儿童医院诊断、看病，甚至付不出买药的钱——因为治疗他这一罕见病的药品费用非常高，而且全部需要进口，算下来，每年的医疗费用接近250万元。

　　任志芳期待医保能给像他这样的罕见病治疗开绿灯。为此，记者昨日咨询了杭州市社会保障部门的工作人员。

　　罕见病医药费有“谈判机制”

　　工作人员表示，对于罕见病、孤儿药(用于诊断、预防或治疗致命或非常严重的罕见疾病的药物)，国家一直在研究相关政策，以及对这些病人的救助办法，这次新医改中，就有关于此的表述。今年11月23日，国家发改委等三部门联合发布了《改革药品和医疗服务价格形成机制的意见》，其中明确提到将“探索建立医药费用供需双方谈判机制”。

　　据悉，“谈判机制”将首先针对高价药展开。那些价格比较高、临床又必须使用的药品，这次可以通过谈判进入医保目录。中国肿瘤病人呈现逐年增多的趋势，抗肿瘤类等药物将会进入首轮谈判试点。

　　付不起医疗费只好带病回家

　　任志芳的遭遇，引起了同患罕见病的杭州朱先生的共鸣 “我们很不幸，没有选择的余地。”朱先生昨日打入本报热线，诉说，他和任志芳深有同感，“生病不是我所愿，‘呱’一声落地，就有了这个病。”

　　朱先生患的是第七凝血因子缺乏症，这是一种遗传性罕见疾病。朱先生说，他觉得自己就像一个“死缓”者，只是硬挺着而已。今年56虚岁的朱先生，曾经在黑龙江大兴安岭插队过，也正是在那时候，他出现了“怪病”的症状：出牙血、出鼻血，怎么都止不住，一夜下来，往往整件汗衫被血浸透。

　　因为出血不止，他被紧急送回了杭州。1995年，他就病退在家。为了治病，他花去了近80万元人民币。这让他对家庭充满了歉疚：“就算是维持性的治疗，一年仍然需要五六万元。因为长期治疗，我的胃、肝都受损，只能用最好的抗生素，这些都很费钱。”

　　2007年，朱先生因为咳血被确诊为肺纤维化，需要手术治疗，然而，在医院住院多日医生都下不了手。凝血因子缺乏的人，需要大量补充凝血因子到接近正常水平才能手术，然而，一针药就是1万多元，8小时一针、连续补充7天才能达标，这样一来，就凭空增加了20多万元的费用。这些钱，全部不在医保报销范围之内。

　　朱先生最终决定放弃治疗，出院回家，“我实在没钱治疗。对我这个病来说，再小的手术都是天价。”

　　寄望新医改更多药品入医保

　　记者了解到，关注罕见疾病的，有全国人大代表、安徽大学物理和材料科学学院教授孙兆奇，他曾四度谏言，关注罕见病患者的权益保护问题。在他的博客中，发表了这样一篇文章：“关于加快救助罕见病患者，促进和谐社会建设的建议案”。

　　他在文中建议：尽快制定我国的罕见病和孤儿药定义标准，尽快建立起合理的罕见病治疗和孤儿药费用支付机制，让罕见病患者看得起病、用得起药，早日实现病有所医；改变我国罕见病药品引进政策，变被动等待国外公司在华注册为国家主动的为患者寻找和引进对症罕见病药品，确保患者可以在国内得到及时救治；进一步出台扶持政策，做大做强国内罕见病药品产业；将罕见病救助列入立法规划或进行相关法规补充，为保障罕见病患者各项权益提供法律依据。

　　记者昨日查阅了几份新医改相关的文件发现，医疗保险“谈判机制”中很重要的一个部分，就与罕见病相关：

　　4月7日，《中共中央国务院关于深化医药卫生体制改革的意见》中明确提出，医保通过付费机制改革，发挥应有的谈判作用。即“积极探索建立医疗保险经办机构与医疗机构、药品供应商的谈判机制，发挥医疗保障对医疗服务和药品费用的制约作用。”

　　最近的一份《关于印发国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录的通知》，其中提到人力资源和社会保障部“将会同有关部门研究制订药品谈判机制的有关规则，建立相应的工作组织体系，确定谈判准入的药品类别，组织社会保险经办机构与药品供应商，对临床疗效确切有重大创新价值但价格昂贵可能对基金产生风险的部分药品品种及其费用支付方式和标准进行谈判。”

　　这是有关部门首次明确要引进医疗保险“谈判机制”的概念。据悉，广东、海南、新疆、福建等地已将延缓慢性粒细胞白血病人生存期的药物格列卫纳入医保目录。这正是当地医保部门与药企谈判所取得的成果。(林丹)