昨日,5岁的新洲阳逻女童孙梦怡,再次住进市儿童医院血液病房。这是她自2008年初确诊白血病以来,第16次住院化疗。
这次住院,孙家人只带了3000元,而这区区3000元还是七拼八凑借的。支撑着孙梦怡一家人艰难前行的动力,除了家庭和社会的关爱,还有市政协副主席侯晓华教授在今年初的武汉“两会”上的一个提案。侯晓华倡议,尽快在汉建立“青少年白血病救助基金”,最大限度地报销贫困家庭救治白血病的费用。
孙梦怡的爷爷是名复员军人,在山穷水尽之际,他把募集善款的求助信寄向侯晓华:
侯晓华同志:
您好!来信打扰。
我是一名三等乙级残疾复员军人,也是一名普通的共产党员。现居住在新洲阳逻商东社区。孙女孙梦怡患急性白血病伴髓外浸润,病情颇为严重。2008年元月26日在武汉市儿童医院住院治疗。一上化疗就遭遇休克,紧急转送“重症监护室”抢救4天,每天的医药费都要上万元。孩子忍受不住痛苦,自己咬破手指导致感染、化脓,医生只得开刀取出指甲。
第二次化疗,孙女孙梦怡突然全身抽搐、眼球不动,幸亏医生及时抢救,孙梦怡过了几个小时慢慢苏醒过来。她一睁开眼,就笑着对我说:“我知道爷爷来了。”……
回想起这个5岁孩子当时所遭受的一幕一幕,我们内心伤痛至极,揪心难受,常常痛哭流涕,后怕不已。幸亏儿童医院的医生护士医术高明,小孙女一步步跨越鬼门关走到今天。
我家经济十分困难。孙女患病后欠新债7万多元。2008年初两个月的前期化疗,就花了8万。而完成治疗,还需要40多万元。现在想把住的房子卖掉,可是经济危机卖不出好价钱。
近日看到报道,武汉市政协呼吁成立青少年白血病救助基金,由市政协副主席、农工党主委侯晓华牵头提提案,这给我们这样的贫困患者家庭增添了希望、增强了信心、带来了福音。您还能不能给我家想想办法……
孙遵应携子孙华刚
2009年6月3日
一个小生命柔弱如花
在孙遵应手上,有一本好心人捐助善款的明细账:
阳逻商东社区并不是一个富庶的社区,但为了帮扶孙家,先后两次组织捐款,居民们捐款踊跃,第一次捐了6000元,第二次捐了2000元。孙华刚所在的娲石技术学校及娲石股份有限公司,更是慷慨解囊,多次组织大型募捐,先后为孙梦怡捐款三万余元。正常情况下,孙梦怡每个月或每两个月要做一次化疗,而每次化疗的正常费用需三四千元(假如化疗时发生感染,费用可能就需要一两万元)。
孙遵应在中央电视台看过一篇报道,儿童白血病八成可以治好,他的劲头更大了。可又听报道说,可治好的白血病孩子中,八成因为没有钱而放弃了,心里又很酸。
2008年初来武汉治疗,有不少大夫劝他们放弃。一家人并不知道这个病有多厉害,听医生说放弃,心里还有意见。一家人当时想得很简单,至少要花个几万块钱,尽一场父母心。他们没料到,治疗白血病好像蹚泥潭,一步步越陷越深。
坚强的孩子,在危难关口给他们鼓了劲。在同一批住院的十几个白血病孩子中,病情最重的孙梦怡竟成了治疗效果最好的一个。
孙梦怡很乖巧,打针时不哭、也不叫。5岁的孩子,称年轻的主治医师熊昊喊“帅哥”,称青年女护士喊“美姐”,称年长的文主任为“好奶奶”。医生、护士都心疼这个美丽、聪慧的孩子,活泼调皮的孙梦怡成了有名的“病房宝贝”。去年春节,正是孙梦怡病情最为危重的时候,科主任文伶俐每天都要到病房看她几次,直至孩子最终转危为安。而当次疗程完毕回到阳逻,孙梦怡一下车就边跳边叫:“我又回来了!”
当着医务人员的面,父亲孙华刚说:“救女儿不谈条件,全力以赴,毫不犹豫,砸锅卖铁也要坚持到底。但目前,只能走一步、看一步。”
武汉市儿童医院血液科主任医师文伶俐则表示:白血病的钱大多花在控制感染和并发症上,本身化疗药物并不太昂贵。根据她多年的临床经验和感受,只有1/3的白血病确诊孩子有机会接受治疗,而接受治疗的孩子中能够长期坚持下来的,更少。文伶俐说,前几天,病房里有一个治疗效果很好的孩子,因为家中无钱,父母带走出院了。遇到这样的事情,大家心里要难过好几天。
武汉何不师法上海
侯晓华是武汉协和医院消化内科教授,国内知名消化病专家。从2004年开始,身为武汉市政协副主席、市农工党主委的他就呼吁提出建立青少年白血病救助基金的提案,并为此进行了深入细致的调查。2009年1月,由市政协科教文卫体委员会、市农工党委员会联合提出的集体提案——《关于建立武汉市青少年白血病救助基金的建议》被政协十一届三次会议列为当年的重点提案。
据武汉市卫生防疫站统计,我市2008年白血病发病人数为270多人,18岁以下的青少年患者约占一半,其中有7成左右的是贫困人群。 据了解,八成青少年白血病无需骨髓移植就能治愈,只是费用高达二三十万元,很多家庭难以负担。由于现行的医疗保险制度和救助体系难以覆盖青少年重症人群,加上社会救助资金覆盖面窄,随着每年白血病患儿人数递增,解决这个问题已是当前重大的社会民生问题,刻不容缓。
目前,外地不少城市已成立了青少年白血病等重大疾病的救助基金,尤其是上海市的成功经验值得武汉借鉴:由政府注入2000万启动资金,中小学生根据不同年龄段每年交纳20元-50元;目前在上海200万未成年的少年儿童中,有98%的人参加了这个基金,从而使上海青少年重大疾病救助难问题得到了有效解决。
侯晓华希望,从救助孙梦怡这一个孩子开始,引起政府、社会及有关部门的重视,及早在武汉成立包含白血病在内的大病救助基金,将能救助整个群体。“为了这一天的及早到来,我愿意付出我的心血和努力,承担更多的责任。”侯晓华说。(谢东星 彭学明 徐双明 王冰冰 李成亚)
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