陈忠华手头有一份特别的“公民逝世后器官捐献名单”。
这份名单保存在一台笔记本电脑里,是个61K大小的表格文件。名单上的人死因各异:有火灾窒息,有脑梗塞突发,也有车祸造成的脑外伤。其中年龄最小的是一位来自深圳的4岁女孩,另一位64岁的广东番禺的老母亲则是最年长者。从内蒙古的通辽到海南岛的海口,这些人差不多来自中国的各个省区。
从2003年11月6日起,陈忠华开始整理这份名单。排在首位的是一个名叫田近的9岁男孩,因车祸遇难后,经家长同意无偿捐献了两个肾脏,成为我国首例国际标准化(自愿、无偿且公开、公平分配)的器官捐献。今年11月14日凌晨,来自湖北麻城的木工柏洋去世后捐出了3个器官。至此,这份名单已达到了100例的整数。
陈忠华,这位中国教育部、卫生部器官移植重点实验室主任,深圳市红十字会器官捐献办公室主任,多年来一直为建立中国公民去世后的器官捐献网络而奔波。“100例”,他禁不住感叹了一下:“这只不过是刚刚开始,困难还在后头!”
1∶150
事实上,陈忠华最初并没有打算立即开列这份“器官捐献名单”。这位英国剑桥大学的临床医学博士,在2000年回国后首先致力于宣传、推行的是“临床脑死亡标准”。
在这位器官移植研究者看来,脑死亡研究是将来开辟器官捐献新途径的基础。因为从医学角度来讲,脑死亡器官捐献既不存在任何伤害,器官质量也好;其次是心死亡器官捐献,也不存在任何伤害,但器官有不同程度的损害;第三才是亲属活体器官捐献和无亲属关系的活体器官捐献。但遗憾的是,到目前为止,我国采用的还是传统的、千篇一律的“心死亡”标准,致使很多捐献无法进行。
田近家当时就遭遇了这样的尴尬。这个9岁的武汉男孩儿在车祸72小时后,已经完全没有自主呼吸,但家长又觉得孩子的身体是热的,只是“缺少某种力量和温柔”。
为了求证这一点,田家通过114找到了陈忠华。当时,他的身份是武汉同济医院器官移植研究所所长。田近的叔叔田虎一回忆:“当时就想得到一个明确的定论,到底还要不要救!”
放下电话,陈忠华和数名专家,赶到田近所在的医院进行了彻底检查。为了更加准确,他们还把病人带回同济做了三次检查,结果无一例外:孩子已经脑死亡。
这时田家从绝望中萌生了一个新的想法。自称没有太多文化的田虎一,对哥哥提起了器官捐献。他们原先的计划是给孩子举行一个特别的“树葬”,但如果捐献器官的话,“对活着的人更是一种慰藉”。哥哥也同意了,因为他也“希望给孩子留下点什么”。
这让陈忠华喜出望外。供体来源及短缺一直是困惑我国器官移植事业的最大难题。今年10月20日,卫生部副部长黄洁夫等人在《柳叶刀》发表文章称,截至2006年中国已经进行了11000例器官移植手术,为世界第二大器官移植国。但供求矛盾依然突出:我国每年大约有150万人因末期器官功能衰竭需要器官移植,这其中包括尿毒症、肝癌和肺癌等患者,但每年能够使用的器官数量只有1万左右,供求比例达到1∶150。
另一方面,中国器官移植的供体来源也遭到质疑。2005年7月,黄洁夫在世界肝脏移植大会上首次表示,目前中国多数移植器官来自死刑犯。在今年10月31日举办的“第四届全国器官移植学术会议暨2008医学前沿论坛”开幕式上,他还透露“中国相当大比例的活体移植来自非法买卖”。有人用“各显神通”来形容过去无序的状态。一位业内人士透露:“谁的公关能力强,谁获得的供体就多。”
据了解,目前国际上最主要的途径是遗体器官捐献。在美国,健康与人类服务部建立了相应的保障系统,主要分为国家器官获取和移植网络(OPTN)、器官资源共享网络(UNOS)和器官获取组织(OPO)三个机构。其中OPTN负责制定政策和协调管理,UNOS负责等待器官患者的登记和分配,OPO主管尸体器官捐献。
田近的故事给了陈忠华启发:何不着手在中国建立一个类似的网络,一方面让具有公益精神的人群身后有选择捐献器官的机会,另一方面需要器官移植的患者也可以得到救助呢?
1∶1000
这一切需要从零开始。就拿那份捐献名单而言,陈忠华有时候刚刚把捐献候选人姓名和死因录入,不久因种种原因又不得不将其划去。
根据世界卫生组织颁发的《人体细胞、组织和器官移植指导原则》,获得同意是从死者身上摘取器官的最基本前提。这其中既包括得到符合法律规定的任何同意意见,也包括没有理由相信死者生前反对这种摘取。
但我国的情况要复杂得多。有一次,陈忠华刚赶到医院就出现了23个家属。这些亲友对于是否同意器官捐献争论不休。陈忠华只好说:“你们商量好了再告诉我。不过要快点儿,不然捐献就来不及了。”但最终还是没有捐献成功。
就连部分专业人士对器官捐献也缺乏常识。一些医生和法医不愿配合器官捐献,原因是“脑死亡”没有立法。陈忠华至今记得几年前,内蒙古某市的一个刑警法医,醉醺醺地面对捐献者,指着陈忠华及医疗队助手:“等病人心脏停跳后,我才会来验尸。”
一次陈忠华携医疗队紧急赶到医院,发现呼吸机已经被撤下,患者心跳也早就停止了。重症监护室的医生满不在乎地说:“不是说等你们来就行了吗?”更让人哭笑不得的是,缺乏器官捐献基本常识的各种奇奇怪怪的器官捐献案例,原因是家属、医生、媒体都没有搞清楚器官捐献的两大基本前提和条件:死亡事实,知情同意。
在陈忠华看来,百例中最为顺利的就数木匠柏洋了。这位36岁的年轻人,由于车祸造成脑部受伤。在诊断为脑死亡后,学医的妹妹首先提出器官捐献。
出乎意料,家人对此没有太多的争论。柏洋的妻子认为这是丈夫“活”在人间的另一种方式,而父亲更为朴实:“让孩子安静地走吧,我理解他。”
11月14日凌晨,在湖北省麻城市人民医院,3名直系亲属共同签署了《公民逝世后器官捐献申请书和知情同意书》,所捐器官分别送往上海等地,已经有3名危重病人获得救治。
这份文件是陈忠华根据国际惯例,自己拟定的。上面最为醒目的两行字就是当事人生前同意;当事人生前从未表示过不同意。除了要求亲属填写各自的姓名、身份证号码和与本人关系外,还必须按下手印。而背景则是陈忠华所在机构的印章,包括深圳市红十字会器官捐献办公室、国家“985工程”二期建设项目科研课题和中华医学会器官移植分会等。
陈忠华创建了“中国器官捐献网”并向公众发放一种特别的“器官捐献卡”。在西方,这种卡片常常随着驾驶执照,一旦发生车祸身亡,警察只要一划卡就知道个人捐献意愿。但这种方法在中国使用的成功率目前几乎可以忽略不计。
目前世界上捐献器官比例最高的国家是西班牙。这个欧洲国家2005年捐献和移植器官的人数达到1548人,即每百万居民中有36名捐献者。美国的这一数字是百万分之二十几。相比之下,中国只有发达国家平均水平的千分之一还不到。
对此,陈忠华不得不说:“别跟人家比了,根本没有可比性。”
100∶440
除了要求器官获取的自愿无偿原则,陈忠华还要保证器官的公平分配原则。美国UNOS的做法是在收取了患者每年约1000美元的注册登记费后,根据病情紧急程度、等候时间先后,和配型结果好坏等十几个客观因素进行评分。平均下来,一个患者大约要5~8年,才能等到适合自己的器官。
我国一直没有相关的法律条文。2007年3月31日颁布的《人体器官移植条例》中,只是文字上提到了“国家通过建立人体器官移植工作体系,……确定人体器官移植预约者名单,组织协调人体器官的使用”。但到目前为止还没有落实到实处。
2005年,被诊断为肝癌晚期的电影演员傅彪在天津第一中心医院进行了第二次换肝手术,引起舆论界对器官分配公平性的强烈指责。
陈忠华选择了参照美国的做法。他表示有10个考量指标,其中包括登记时间、病情评估体系、配型、就近原则、在校生、孕妇、儿童优先等等。目前,他已经和39家具有器官移植资质的医院建立了良好的临床科研合作关系。
不过,这位器官移植专家也承认,自己偶尔也会把公共关系作为考量标准之一,比例占到5%左右。“没有办法,我们毕竟不是生活在真空中。”他说。
另一个具有中国特色的部分是为部分器官捐献者提供援助。上周五,他驱车来到麻城,看望柏洋的家人。这个木工生前每个月1500元的收入,可以说是家庭的唯一经济来源。他的妻子是一名家庭妇女,还有两个未成年的女儿。
陈忠华表示将通过红十字会为两个女孩提供经济援助。“但只能在人家捐献之后才这样做,不然就有诱导对方捐献之嫌。”他很是严肃。
事实上,每一例器官捐献的直接成本从几万元到十几万元不等,这其中既包括遗体维持费、检查费、医疗队派遣费、手术费和器官运输费等,也包括捐献者的医疗费和丧葬费。这笔钱绝大部分由红十字会和接受器官的医院及患者本人承担。为了保持中立,陈忠华一般不直接参与死亡判定、器官摘取和器官移植的任何环节,只是作为研究、管理、监督者的身份出现。
眼下,他最担心的是很多人即便愿意捐献器官,也一时很难找到“组织”。柏洋的妹妹在表示要器官捐献后,曾找到当地的红十字会等组织,却没人能够解决。最终,还是一个堂哥的同学偶尔听说过陈忠华的故事,打电话到同济医院才促成此事。
在麻城市人民医院,几个脑外科的医生也围着陈忠华问个不停。一个拥有数十年工作经验的主任医生表示,自己几乎从未遇到过病人有过这种特殊要求。唯一的一次例外是去年有人在病危时表示希望捐献遗体,他为此联系了红十字会和武汉市数家医院都没有结果。
“那以后就找我们了!”陈忠华说。
他禁不住又打开了自己的那份名单,指着其中一个名字说:“他一个人救活了7个人。”原来,这个广东小伙子在去世后捐献了8个器官,分别是两叶肺、两个肾脏和两片角膜以及心脏和肝脏。
“100例捐献背后是440多人得救,其意义完全可以和汶川地震时的国家救援队相比。”54岁的陈忠华笑着比喻道,“所不同的是,我们是在几乎默默无闻的情形下,通过几年的持续努力,慢慢做出来的。”(记者 杨芳)
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